「おじいちゃん、おばあちゃんとの思い出」

35歳 女性のストーリー

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私の母方の祖母は、私がまだ小さい頃に、筋萎縮性側索硬化症(ALS)という国指定の難病で亡くなりました。
ALSの症状は全身の筋肉におよびます。歩行、手作業など末端の筋肉からだんだん進行し食事(嚥下)や呼吸も困難になっていきます。
そんな中、祖母は舌の筋肉が先行して衰えたため、真っ先に言葉を話せなくなりました。しかし、その他の身体機能に影響が出なかったので、在宅で暮らしていました。
ALSを発症後も脳は正常に機能するので、言葉が出なくなってからの祖母はどんなにかもどかしい思いをしただろうと思います。私は祖母がどんな声をしていたのか、思い出すことができません。
ですが祖母は、自由に動く体をすべて使って、一生懸命に私とコミュニケーションを取ろうとしてくれました。
ある日私がいたずらをして、畑の若いニンジンを抜こうとしたところ、祖母が慌ててやってきて、手で大きくバツ印を作り、困った顔で笑いました。
私はそのシーンを強烈に覚えています。祖母は本当に話ができないんだ、でも確かに私のおばあちゃんとして一緒に居てくれるんだ、と幼心に実感した体験だからです。
その後祖母の症状はあっという間に進行し、とても静かに亡くなりました。祖母と会話をした記憶がないことは、いまだに少し寂しいですが、不自由な体で一生懸命に末孫の私を愛してくれた祖母の大きな身振り手振りは、私にとって忘れがたい思い出です。